Le Livre en papier • Isabelle Vandeput

A l’âge de 16 ans, Isabelle apprend brusquement que sa Maman est atteinte de la même maladie génétique rare que sa grand-mère, entraînant une dégénérescence de la motricité qui se manifeste dans la bonne trentaine. Pour elle, la vie suit son cours. Après des études de traduction, Isabelle travaille d'abord dans le privé pour une ASBL bruxelloise et ensuite pour une multinationale américaine. A l'aube de ses trente ans, l'autrice bifurque dans l’enseignement primaire, supérieur et enfin secondaire. Dans la bonne trentaine, alors maman de deux jeunes enfants, Isabelle doit faire face à l’évidence : elle devra également vivre avec cette intruse, la maladie de Strumpell-Lorrain aussi connue sous le nom de paraplégie plastique héréditaire, qui commence à prendre du terrain. C’est une autre vie qui commence pour elle après l’annonce du diagnostic, pleine de questions sans réponses, de défis au quotidien, de doutes, d’incompréhensions et d’une avalanche de sentiments entre gris clair et gris foncé.
En pleine vague COVID, elle se lance dans le projet d'écrire pour mieux faire connaître les maladies rares. Les raisons sont multiples : les regards maladroits qui se portent sur ses jambes, les réactions parfois malaisantes auxquelles elle doit faire face, un manque de bienveillance, d'inclusion et également le manque cruel d’informations sur ces maladies.
Après quelques années de travail, « Moi zèbre Toi cheval », richement illustré par un aquarelliste du Brabant wallon, prend enfin forme.